Lieber Amyloidose Patient,
Wir sind eine Reihe von Angehörigen und Betroffenen
und möchten anderen Betroffenen auf ihrem Weg durch die Krankheit unterstützen.
Obwohl es eine sehr seltene Erkrankung ist, hat sich im Laufe der letzten Jahre viel in diagnostischen Möglichkeiten und Therapie, getan.
Patienten mit Amyloidosen sind meist alleine, ohne Austausch mit Anderen, und müssen diese Krankheit mit allen Höhen und Tiefen überstehen wir sind, auf der Suche nach weiteren Patienten,um ein möglichst großes ,versorgendes Netzwerk aufzubauen.
Bereits 2012 haben wir,Oliver,Martina und Tanja die erste Amyloidose Selbsthilfegruppe deutschlandweit gegründet,um einen regen Informationsaustausch und eine verbesserte Versorgung zu erzielen.
Termine zu unseren regelmässigen Treffen sind unter Termine zu finden.
Die Gründung einer Selbsthilfe-Gruppe war für uns sehr wichtig und das grosse Interesse und die vielen Nachfragen bestätigen ,wie wichtig die Aufgaben der Selbsthilfe sind.
Wir freuen uns über Kontaktaufnahme über unser Kontaktformular, per Telefon oder E- Mail