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 Auf Grund von Strassenbauarbeiten kann es leider bis zum 24.07.2017
  bei der telefonischen Erreichbarkeit technische Probleme geben.
 Bitte versucht es ggf. öfter.

Wir bedauern das sehr und geben alles, um weiterhin für euch da zu sein!!

Tanja und Petra
 

                                       Die Selbsthilfegruppe in Hamburg trifft sich ab 09. August 2017  im

                                             HOPA Zentrum für Ambulante Onkologie im Struenseehaus

                                               Mörkenstraße 47, 22767 Hamburg

                                                        wie gewohnt um 17:00 Uhr

 

3. Treffen SHG Amyloidose Sachsen findet am Freitag 15.09.2017
um 13.00 Uhr in der Kiss Chemnitz, Rembrandt str. 23 a/b statt

 

Herzlich willkommen bei der Amyloidose Selbsthilfegruppe.

 

Amyloidosen sind Eiweiß-Ablagerungserkrankungen. Von normalen Körpereiweißen unterscheidet sich Amyloid durch seine abnorme Struktur. Amyloid lagert sich als fadenförmige (fibrilläre) Struktur an, in und um die Körperzellen ab. Dabei können entweder örtliche Ablagerungen entstehen (lokale Amyloidose) oder mehrere Organe (systemische Amyloidose) betroffen sein.


Amyloidosen werden nach dem amyloidbildenden Ausgangsmolekül unterschieden. Das ist für die weitere Behandlung von großer Bedeutung. Über 20 solcher Proteine sind derzeit bekannt. Die Erkrankung schreitet ohne Behandlung meist kontinuierlich fort. Das abgelagerte Amyloid stört die Funktion und die Ernährung von Zellen und Organen. In der Folge entstehen bestimmte Symptome, üdie für die Amyloidoseformen charakteristisch sind und unbehandelt auch lebensbedrohlich werden können.

Amyloidosen gehören zu den seltenen Erkrankungen. Da die Symptome nicht immer eindeutig sind, erschwert das häufig das Erkennen dieser Erkrankung. Das führt dazu, dass einige Patienten eine wahre Odyssee durch die verschiedenen Arztpraxen hinter sich haben bis die Diagnose ausgesprochen wird.

Als ich Ende 2010 die Diagnose von meinem Kardiologen erhielt (ich bin an einer systemischen AL-Amyloidose mit Herzbeteiligung erkrankt), musste ich mir erst einmal Ärzte suchen, die sich mit dieser Erkrankung beschäftigten. Fündig wurde ich hier im UKE, und so begann im März 2011 die für mich anstrengende Therapie, die mich physisch wie auch psychisch an meine Grenzen brachte. In dieser Zeit versuchte ich mehr Wissen über diese Erkrankung zu erhalten, scheiterte aber, da es weder Literatur für Patienten gab/gibt noch kam ich über das Internet an vernnftige Informationen.

So entstand die Idee, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Es vergingen ein paar Monate, da ich die ganze Sache erst einmal wachsen lassen musste. Im Frühjahr 2012 meldete ich mich dann bei KISS an (Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen in Hamburg), in der Hoffnung, dass dort möglicherweise auch andere verzweifeltet Patienten mit dieser Erkrankung nach vorhandenen Gruppen fragen. Der Zufall wollte es, dass Oliver Diedrich sich ebenfalls mit der Idee einer Gründung solch einer Gruppe beschäftigte und bei KISS nachfragte. Oliver hatte Tanja über das Internet kennengelernt. So konnte der Kontakt zwischen uns hergestellt werden und wir beschlossen, gemeinsam dieses Projekt anzugehen.

Seit Juni 2012 treffen wir uns, eine kleine Gruppe von Männern und Frauen, die an verschiedenen Arten der Amyloidose erkrankt sind. Mittlerweile sind wir eine Gruppe von 7 Patienten, die sich regelmäßig jeden 2. Mittwoch im Monat in den Räumen des UCCH zum Gedankenaustausch treffen. In Heidelberg finden die Treffen ca. alle 8 Wochen statt.

In den letzten Monaten verbesserte sich die allgemeine Situation für uns Erkrankte, da die Amyloidose mehr und mehr in das Bewusstsein der Ärzte gerät. Seit mehreren Jahren besteht in Deutschland und in Europa ein zunehmendes Interesse der Öffentlichkeit, Patienten mit seltenen Erkrankungen besser zu versorgen und die Ursache und den Verlauf dieser Erkrankung wissenschaftlich zu untersuchen.

Bereits im Oktober 2008 wurde das Amyloidose-Zentrum an der Universität Heidelberg gegründet. Von hier aus wird Kontakt zu anderen deutschen Kliniken u.  a. auch zum UKE in Hamburg gehalten, so dass über die Jahre ein enges Netzwerk für die Behandlung der Amyloidose entstanden ist.

Wir von der Selbsthilfegruppe am UCCH in Hamburg und UKH in Heidelberg wollen Erkrankten aus dem gesamten Bundesgebiet, unabhängig von der ärztlichen Betreuung, als Anlaufstelle für die ersten dringenden Fragen dienen.

Darüber hinaus bieten wir im Rahmen unserer monatlichen Treffen auch die Möglichkeit zum Gespräch (Einzelgespräche auch telefonisch oder Kontakt per Email), Erfahrungsaustausch, Austausch von Informationen, Hilfe von Betroffenen für Betroffene sind uns sehr wichtig. Fachvorträge/ Informationsveranstaltungen durch Ärzte des UKE/UKH und vieles mehr gehören zum Angebot der Gruppe.

Mir persönlich helfen die Gespräche mit Betroffenen mit dieser Krankheit umzugehen. Sich gegenseitig Mut machen und Kraft geben ist bei der Bewältigung dieser Erkrankung sehr hilfreich. Denn gerade nach der Diagnosestellung ist die Angst und Verzweiflung übermächtig. Wir merken das immer wieder, wenn uns Telefonanrufe oder Emails aus dem ganzen Bundesgebiet erreichen. Der Bedarf an Gesprächen und der Wunsch nach Hilfe ist groß.

Martina Nowack (Mitbegründerin der Amyloidose Selbsthilfegruppe)

Alle Interessierten sind herzlich eingeladen, an unseren Treffen teilzunehmen.

Wir freuen uns auf Sie.

Tanja Weber      Petra (Oliver) Diedrich

 

 

Im Bereich "Kontakt" stehen alle Informationen, um zu uns Verbindung aufzunehmen.