Nun gibt es auch ein Amyloidosezentrum des Universitätsklinikum Frankfurt.
Den Link finden Sie unter Links/Hilfe!
Wir wünschen allen
eine besinnliche Adventszeit !
Herzlich Willkommen bei der Amyloidose Selbsthilfegruppe.
Amyloidosen sind Eiweiß-Ablagerungserkrankungen. Von normalen Körpereiweißen unterscheidet sich Amyloid durch seine abnorme Struktur. Amyloid lagert sich als fadenförmige (fibrilläre) Struktur an, in und um die Körperzellen ab. Dabei können entweder örtliche Ablagerungen entstehen (lokale Amyloidose) oder mehrere Organe (systemische Amyloidose) betroffen sein.
Amyloidosen werden nach dem amyloidbildenden Ausgangsmolekül unterschieden. Das ist für die weitere Behandlung von großer Bedeutung. Über 20 solcher Proteine sind derzeit bekannt. Die Erkrankung schreitet ohne Behandlung meist kontinuierlich fort. Das abgelagerte Amyloid stört die Funktion und die Ernährung von Zellen und Organen. In der Folge entstehen bestimmte Symptome, die für die Amyloidoseformen charakteristisch sind.
Amyloidosen gehören zu den seltenen Erkrankungen. Da die Symptome nicht immer eindeutig sind, erschwert das häufig das Erkennen dieser Erkrankung. Das führt dazu, dass einige Patienten eine wahre Odyssee durch die verschiedenen Arztpraxen hinter sich haben bis die Diagnose ausgesprochen wird.
In den letzten Jahren verbesserte sich die allgemeine Situation für uns Erkrankte, da die Amyloidose mehr und mehr in das Bewusstsein der Ärzte gerät. Seit mehreren Jahren besteht in Deutschland und in Europa ein zunehmendes Interesse der Öffentlichkeit, Patienten mit seltenen Erkrankungen besser zu versorgen und die Ursache und den Verlauf dieser Erkrankung wissenschaftlich zu untersuchen.
Bereits im Oktober 2008 wurde das Amyloidose-Zentrum an der Universität Heidelberg gegründet. Von hier aus wird Kontakt zu anderen deutschen Kliniken u. a. auch zum UKE in Hamburg gehalten, so dass über die Jahre ein enges Netzwerk für die Behandlung der Amyloidose entstanden ist.
Wir von der Selbsthilfegruppe wollen Erkrankten aus dem gesamten Bundesgebiet, unabhängig von der ärztlichen Betreuung, als Anlaufstelle für die ersten dringenden Fragen dienen.
Darüber hinaus bieten wir im Rahmen unserer monatlichen Treffen auch die Möglichkeit zum Gespräch (Einzelgespräche auch telefonisch oder Kontakt per Email), Erfahrungsaustausch, Austausch von Informationen, Hilfe von Betroffenen für Betroffene sind uns sehr wichtig. Fachvorträge/ Informationsveranstaltungen durch Ärzte des UKE/UKH und vieles mehr gehören zum Angebot der Gruppe.
Alle Interessierten sind herzlich eingeladen, an unseren Treffen teilzunehmen.
Wir freuen uns auf Sie.
DasTeam der SHG
