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News

Treffen der Amyloidose SHG:

Chemnitz:
Treffen SHG Amyloidose Sachsen in der Kiss Chemnitz ,
Rembrandtstr. 23 a/b

08.02.2018 um 15.00 Uhr


Hamburg: Mittwoch 14.02.2018 im

HOPA
Zentrum für Ambulante Onkologie im Struenseehaus

Mörkenstraße 47

22767 Hamburg

17 - 19 Uhr

Paritätischer Wohlfahrtsverband Darmstadt, Poststraße 9

Für die nächsten Treffen liegen noch keine Termine vor.
16.00-18.00 Uhr
(jeden 3. Freitag im Monat)

Heidelberg:
Montag 05.02.2018 Universitätsklinikum Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 410,
Treffen der Selbsthilfegruppe, Raum 708, 17:00-19:00 Uhr

Letzte Änderung
17.01. 2018

Patienten Interview

Hallo Tina, Du bist an einer Amyloidose ATTR erkrankt, was bedeutet diese Erkrankung?

Die Leber produziert zu viel Eiwei, welches sich dann in den Organen ablagert und diese zerstrt. Die ATTR Amyloidose wird hauptschlich weitervererbt.

Wie lebst du damit?

Bei mir ist das Herz und das Nervensystem betroffen, ich habe Polyneuropathie in den Fen und den Hnden, kann deshalb nur noch auf geraden, ebenen Untergrnden laufen (ich watschel wie ein Pinguin) und die Feinmotorik in den Hnden ist eingeschrnkt, habe einen niedrigen Blutdruck, so dass mir wenn ich aufstehe sehr oft schwarz vor Augen wird und ich kollabiere, deshalb benutze ich fr Strecken einen Rollstuhl. Ich leide unter vermindertem Speichel und Trnenflssigkeit, chronischen Husten; habe Appetitmangel, belkeit und Erbrechen  und werde deshalb nachts durch Infusion zustzlich knstlich ernhrt.

Gibt es Therapiemglichkeiten?

Im Februar 2012 ist ein Medikament auf den Markt gekommen, dass die Eiweiablagerung verzgern soll. Um die Eiweiproduktion zu normalisieren gibt es nur die Mglichkeit einer Lebertransplantation, da dies jedoch lange dauert kann man nur hoffen das nicht noch mehr kaputt geht, denn was bis dahin kaputt ist wird es wahrscheinlich auch bleiben.

Gibt es Zeiten in denen es Dir besser und dann mal wieder schlechter geht?

Mein Gesundheitszustand schwankt total, ich kann nicht mal sagen wie es mir in 30 Minuten geht, aber richtig gute Tage gibt es ganz selten.

Wie sieht Dein Alltag aus?

Ich kann meinen Haushalt nicht mehr alleine ttigen, brauche Begleitung wenn ich aus dem Haus gehen mchte, kann keine Treppen mehr steigen, das Auto fahren lasse ich mit der Polyneuropathie auch sein, es bleibt also nicht mehr viel brig als alleine zu hause zu sitzen und Fernsehen zu schauen.

Wie wurdest du auf die Selbsthilfegruppe aufmerksam?

Durch einen Flyer in der Amyloidose-Ambulanz in Heidelberg.

Fhlst Du Dich in der Selbsthilfegruppe gut aufgehoben?

Ja, gerade bei dieser sehr schweren Krankheit finde ich es sehr wichtig mit Menschen zu sprechen die ein hnliches Schicksal haben und mit einem fhlen knnen.

Was wnscht Du Dir fr die Zukunft?

Ich hoffe nach der Lebertransplantation wieder ein halbwegs gesundes Leben fhren zu knnen.

Was wrdest Du Menschen raten die neu an einer Amyloidose erkrankt sind?

rzte zu finden die sich mit dieser Krankheit auskennen (Heidelberg) und sich der Selbsthilfegruppe anschlieen.


Vielen Dank Tina fr das Interview. Wir wnschen Dir fr die Zukunft alles Gute.

Alle Antworten sind unverbindlich und ersetzen keine rztliche Auskunft

Wer uns ein Interview ber seinen Typ der Amyloidose geben mchte, kann sich gerne bei uns melden.