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News

Treffen der Amyloidose SHG:

Chemnitz:
Das 3. Treffen SHG Amyloidose Sachsen findet am Freitag 15.09.2017 um 13.00 Uhr in der Kiss Chemnitz ,
Rembrandtstr. 23 a/b statt


Hamburg: Mittwoch 12.07.2017 im UCCH/ UKE Gebäude O24, Treffen der Amyloidose Selbsthilfegruppe,
Raum 19, von 17.00-19.00 Uhr

Ab 09.08.2017 Treffen in:

HOPA
Zentrum für Ambulante Onkologie im Struenseehaus
Mörkenstraße 47
22767 Hamburg


Paritätischer Wohlfahrtsverband Darmstadt, Poststraße 9

Nächste Treffen:

FALLEN WEGEN SCHWERER KRANKHEIT AUS!!

 16.00-18.00 Uhr
(jeden 3. Freitag im Monat)

Heidelberg:
Montag 07.08.2017 Universitätsklinikum Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 410,
Treffen der Selbsthilfegruppe, Raum 708, 17:00-19:00 Uhr

Letzte Änderung
01.07. 2017

Patienten Interview

Hallo Tina, Du bist an einer Amyloidose ATTR erkrankt, was bedeutet diese Erkrankung?

Die Leber produziert zu viel Eiweiß, welches sich dann in den Organen ablagert und diese zerstört. Die ATTR Amyloidose wird hauptsächlich weitervererbt.

Wie lebst du damit?

Bei mir ist das Herz und das Nervensystem betroffen, ich habe Polyneuropathie in den Füßen und den Händen, kann deshalb nur noch auf geraden, ebenen Untergründen laufen (ich watschel wie ein Pinguin) und die Feinmotorik in den Händen ist eingeschränkt, habe einen niedrigen Blutdruck, so dass mir wenn ich aufstehe sehr oft schwarz vor Augen wird und ich kollabiere, deshalb benutze ich für Strecken einen Rollstuhl. Ich leide unter vermindertem Speichel und Tränenflüssigkeit, chronischen Husten; habe Appetitmangel, Übelkeit und Erbrechen  und werde deshalb nachts durch Infusion zusätzlich künstlich ernährt.

Gibt es Therapiemöglichkeiten?

Im Februar 2012 ist ein Medikament auf den Markt gekommen, dass die Eiweißablagerung verzögern soll. Um die Eiweißproduktion zu normalisieren gibt es nur die Möglichkeit einer Lebertransplantation, da dies jedoch lange dauert kann man nur hoffen das nicht noch mehr „kaputt“ geht, denn was bis dahin „kaputt“ ist wird es wahrscheinlich auch bleiben.

Gibt es Zeiten in denen es Dir besser und dann mal wieder schlechter geht?

Mein Gesundheitszustand schwankt total, ich kann nicht mal sagen wie es mir in 30 Minuten geht, aber richtig gute Tage gibt es ganz selten.

Wie sieht Dein Alltag aus?

Ich kann meinen Haushalt nicht mehr alleine tätigen, brauche Begleitung wenn ich aus dem Haus gehen möchte, kann keine Treppen mehr steigen, das Auto fahren lasse ich mit der Polyneuropathie auch sein, es bleibt also nicht mehr viel übrig als alleine zu hause zu sitzen und Fernsehen zu schauen.

Wie wurdest du auf die Selbsthilfegruppe aufmerksam?

Durch einen Flyer in der Amyloidose-Ambulanz in Heidelberg.

Fühlst Du Dich in der Selbsthilfegruppe gut aufgehoben?

Ja, gerade bei dieser sehr schweren Krankheit finde ich es sehr wichtig mit Menschen zu sprechen die ein ähnliches Schicksal haben und mit einem fühlen können.

Was wünscht Du Dir für die Zukunft?

Ich hoffe nach der Lebertransplantation wieder ein halbwegs gesundes Leben führen zu können.

Was würdest Du Menschen raten die neu an einer Amyloidose erkrankt sind?

Ärzte zu finden die sich mit dieser Krankheit auskennen (Heidelberg) und sich der Selbsthilfegruppe anschließen.


Vielen Dank Tina für das Interview. Wir wünschen Dir für die Zukunft alles Gute.

Alle Antworten sind unverbindlich und ersetzen keine ärztliche Auskunft

Wer uns ein Interview über seinen Typ der Amyloidose geben möchte, kann sich gerne bei uns melden.

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