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News

Treffen der Amyloidose SHG:

Chemnitz:
Das 4. Treffen SHG Amyloidose Sachsen findet am Freitag xx.xx. 2017 um 13.00 Uhr in der Kiss Chemnitz ,
Rembrandtstr. 23 a/b statt


Hamburg: Mittwoch 08.11.2017 im

HOPA
Zentrum für Ambulante Onkologie im Struenseehaus
Mörkenstraße 47
22767 Hamburg

17 - 19 Uhr


Paritätischer Wohlfahrtsverband Darmstadt, Poststraße 9

Nächste Treffen:

FALLEN WEGEN SCHWERER KRANKHEIT AUS!!
16.00-18.00 Uhr
(jeden 3. Freitag im Monat)

Heidelberg:
Montag 04.12.2017 Universitätsklinikum Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 410,
Treffen der Selbsthilfegruppe, Raum 708, 17:00-19:00 Uhr

Letzte Änderung
15.10. 2017

TTR Amyloidosen

Wenn es um die Gesundheit geht, sind Sie als Ärzte die wichtigste Informationsquelle für Ihre Patienten und deren Angehörige. Das Internet bietet über seine einfache Verfügbarkeit eine weitere Möglichkeit sich über die Gesundheit zu informieren. Gerne möchten wir Sie in der Betreuung ihrer Patienten und deren Angehörigen unterstützen und Sie heute über ein neues Informationsportal zur Transthyretin-assoziierten familiären Amyloid-Polyneuropathie (TTR-FAP) informieren.

Das Leben mit einer seltenen Erkrankung ist eine Herausforderung für Patienten und Angehörige. Obwohl weltweit nur wenige Menschen von TTR-FAP betroffen sind, bedeutet dies nicht, dass die Auswirkungen der TTR-FAP auf die einzelnen Patienten oder deren Familien gering sind. Noch immer vergehen Jahre zwischen den ersten Symptomen und einer zielgerichteten Diagnosestellung und Betreuung, in denen die Erkrankung fortschreitet.

Mit den Informationen auf der Website www.ttr-fap.de sollen Patienten und deren Angehörigen:

·         Mehr über TTR-FAP zu erfahren

·         Patienten mit ihren Bedürfnissen in den Mittelpunkt gestellt werden

·         Zugang zu anderen Informationsquellen ermöglichet werden

·         Der Informationsgrad über die Erkrankung verbessert werden

Wir wünschen Ihnen und Ihren Patienten alles Gute.

 

Mit freundlichen Grüßen

 

 

Dirk Schmitt

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