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News

Treffen der Amyloidose SHG:

Chemnitz:
Treffen SHG Amyloidose Sachsen in der Kiss Chemnitz ,
Rembrandtstr. 23 a/b

08.02.2018 um 15.00 Uhr


Hamburg: Mittwoch 14.02.2018 im

HOPA
Zentrum für Ambulante Onkologie im Struenseehaus

Mörkenstraße 47

22767 Hamburg

17 - 19 Uhr

Paritätischer Wohlfahrtsverband Darmstadt, Poststraße 9

Für die nächsten Treffen liegen noch keine Termine vor.
16.00-18.00 Uhr
(jeden 3. Freitag im Monat)

Heidelberg:
Montag 05.02.2018 Universitätsklinikum Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 410,
Treffen der Selbsthilfegruppe, Raum 708, 17:00-19:00 Uhr

Letzte Änderung
17.01. 2018

TTR Amyloidosen

Wenn es um die Gesundheit geht, sind Sie als rzte die wichtigste Informationsquelle fr Ihre Patienten und deren Angehrige. Das Internet bietet ber seine einfache Verfgbarkeit eine weitere Mglichkeit sich ber die Gesundheit zu informieren. Gerne mchten wir Sie in der Betreuung ihrer Patienten und deren Angehrigen untersttzen und Sie heute ber ein neues Informationsportal zur Transthyretin-assoziierten familiren Amyloid-Polyneuropathie (TTR-FAP) informieren.

Das Leben mit einer seltenen Erkrankung ist eine Herausforderung fr Patienten und Angehrige. Obwohl weltweit nur wenige Menschen von TTR-FAP betroffen sind, bedeutet dies nicht, dass die Auswirkungen der TTR-FAP auf die einzelnen Patienten oder deren Familien gering sind. Noch immer vergehen Jahre zwischen den ersten Symptomen und einer zielgerichteten Diagnosestellung und Betreuung, in denen die Erkrankung fortschreitet.

Mit den Informationen auf der Website www.ttr-fap.de sollen Patienten und deren Angehrigen:

         Mehr ber TTR-FAP zu erfahren

         Patienten mit ihren Bedrfnissen in den Mittelpunkt gestellt werden

         Zugang zu anderen Informationsquellen ermglichet werden

         Der Informationsgrad ber die Erkrankung verbessert werden

Wir wnschen Ihnen und Ihren Patienten alles Gute.

 

Mit freundlichen Gren

 

 

Dirk Schmitt

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