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News

Treffen der Amyloidose SHG:

Chemnitz:
Treffen SHG Amyloidose Sachsen in der Kiss Chemnitz ,
Rembrandtstr. 23 a/b

08.02.2018 um 15.00 Uhr


Hamburg: Mittwoch 14.02.2018 im

HOPA
Zentrum für Ambulante Onkologie im Struenseehaus

Mörkenstraße 47

22767 Hamburg

17 - 19 Uhr

Paritätischer Wohlfahrtsverband Darmstadt, Poststraße 9

Für die nächsten Treffen liegen noch keine Termine vor.
16.00-18.00 Uhr
(jeden 3. Freitag im Monat)

Heidelberg:
Montag 05.02.2018 Universitätsklinikum Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 410,
Treffen der Selbsthilfegruppe, Raum 708, 17:00-19:00 Uhr

Letzte Änderung
17.01. 2018

Patienten Interview

Hallo Tanja, 

 

Du bist an einer Apo A1 Amyloidose erkrankt.

 

Was ist Apo A1?  

 

Apo A1 ist ein Stoff der im Blut dafr sorgt, dass Fette transportiert werden knnen, die so genannten Lipide, welche der Krper bentigt um gesund zu bleiben,

da Blut eine wssrige Lsung ist, bentigt man unter anderen lslichen Fetten wie die Phospholipide, die dann die Lipide zusammen mit den Apolipoproteine umhllt um sie im Blut transportieren zu knnen.

 

Eine Apo A1 Amyloidose ist eine vererbbare Erkrankung, eine sogenannte familire Amyloidose und hat somit mehrere Auswirkungen als die sogenannten und gefrchteten Amyloidablagerungen.

Jedoch ist dies ganz vom jeweiligen Gen abhngig, da es auch bei der Apo A1 Amyloidose nochmals Unterschiede gibt.

Bei mir ist z.B. kaum HDL vorhanden, trotz sehr guter Ernhrung und  ein Leben mit Sport, deshalb habe ich aufgrund der genetischen Disposition auch erhebliche Beschwerden im Glukosestoffwechsel, was sich in massiven Blutzuckerschwankungen nach der Nahrungsaufnahme uert. Und mir wahrscheinlich dadurch einen Typ 1 Diabetes bescherte.

In meinem Fall fehlen einige Transporteiweie, die die gesamte Stoffwechsellage durcheinander bringen was dann so immer wieder kehrende Synkopen, Herzrhythmusstrungen, durch gelegentliche Kaliumverschiebungen, sowie massives, nchtliches Wasserlassen fhrt.

 

Wodurch man morgens oft zittrig und krperlich erschpft ist.

Des Weiteren fhrt die Amyloidose Apo A1, wie alle Amyloidosen zu Eiweiablagerungen die den gesamten Krper betreffen knnen.

 

Amyloidose an sich bedeutet zunchst einmal abnorm vernderte Proteine, die vom Krper nicht abgebaut werden knnen und somit die inneren Organe, Muskeln ,wie aber auch die feinsten Nervenfasern nach und nach verstopfen und diese dann eben nicht mehr ihrer ursprnglichen Funktion nachkommen knnen.

Die wahrscheinlich bekannteste Form einer Amyloidose ist die Alzheimer Erkrankung,

bei der sich die Eiweie berwiegend im Gehirn abgelagert haben.

 

Wie geht es Dir damit?

 

Diese Frage ist gar nicht so leicht zu beantworten, zum einen stehe ich mit der Art meiner Apo A1 alleine da (Typ Wildtyp), meine Familie die daran ebenfalls erkrankte, ist nahezu ausgestorben, zum anderen gibt es keinerlei Erfahrungen in diesem Bereich und man kann somit immer nur Vermutungen anstellen, allerdings ist dies auch positiv zu sehen, denn im Grunde wei niemand was geschehen wird.

Ich denke es geht mir den Umstnden entsprechend gut, natrlich kann ich nicht mehr wie frher 90 min Sport pro Tag machen und auch abends bin ich sehr erschpft, so dass meist keine Kraft mehr brig ist um einfach mal auszugehen, da ich persnlich jedoch ein Tag- Mensch bin, ist dies fr mich nicht weiter schlimm.

Ich versuche alles zu machen nur eben langsamer und weniger, ich halte mich sehr viel mit meinem Hund in der Natur auf, je nachdem wie es mein Krper zulsst.

Ansonsten denke ich, ist der Umgang wie bei allen chronisch erkrankten Menschen, schwankend, es gibt Tage da kann man fast vergessen berhaupt krank zu sein und an anderen Tagen liegt man eben flach.

 

Welche Therapie gibt es fr die Erkrankung?

 

Bisher leider keine, das einzige was ich mache ist grnen Tee trinken, eine ausgewogene gesunde Ernhrung, so wie Bewegung halte ich fr ausgesprochen wichtig.

Ich versuche regelmig Sport zu machen, Ausdauersportarten sind hier sicher von Vorteil, um das gesamte Herzkreislaufsystem in Schwung zu halten, denn es ist sicher so, gleichgltig welche Erkrankung man hat, ein trainierter Krper verkraftet es besser.

Ansonsten bleibt nur irgendwann evtl. eine Transplantation, dies hngt aber von der Gesamtheit der Ablagerungen und weiteren Faktoren ab.

 

Hast Du Tipps fr andere Patienten?

 

Das Wichtigste ist wirklich gut informiert zu sein, eine gesunde Lebensweise und einen kompetenten Arzt.

 

Versuchen sich keine Fragen zu stellen wie :wieso ich? oder gar aufgeben.

Versuchen sich auf Dinge konzentrieren die der eigene Krper noch zulsst und die Grenzen lernen zu akzeptieren, dies geht ganz gut mit Tai Chi Muskelentspannung nach Jacobson oder eben einem ausgedehnten Waldspaziergang.

 

Und sich einer Selbsthilfegruppe anzuschlieen, wenn es einem nicht zusagt, kann man ja jeder Zeit wieder gehen.

 

Gibt es eine spezielle Ernhrung?

 

Prof. Dr. Altland z.B. hat eine gute Ernhrungsempfehlung herausgegeben fr Transthyretin-Amyloidose, die einer ohnehin gesunden Ernhrung entspricht.

Das muss jeder fr sich individuell selbst entscheiden und je nach Blutwerten und dann mit seinem Arzt besprechen.

Da eine andere Ernhrungsempfehlung bei einem Nieren Kranken  gilt als beispielsweise bei einem Menschen mit sehr hohen Cholesterinwerten.

 

Wie sieht Deine Zukunft aus, hast Du einen Wunsch dafr?

 

Zum Glck knnen wir nicht in die Zukunft blicken, denn wer wrde da noch unbelastet und frei Entscheidungen treffen knnen?

Ein Wunsch eines jeden Kranken ist ...Gesundheit.

 

Wie bist Du zur Selbsthilfegruppe gekommen, hast Du lange nach Kontakt gesucht?

 

Da es keine Selbsthilfegruppe gab habe ich sie mitgegrndet;-)

Nach einem Eintrag im Amyloidose Forum auf der Suche nach Gleichgesinnten hat Oliver sich bei mir gemeldet und nun versuchen wir zusammen mit Martina diese Selbsthilfegruppe zu leiten.

 

Vielen Dank fr das Interview.

 

Tanja ist fr die Amyloidose Selbsthilfegruppe der Ansprechpartner fr Patienten mit erblichen (heriditren) Amyloidosen, telefonisch ist sie unter 06150/545405 erreichbar.

 

Alle Antworten sind unverbindlich und ersetzen keine rztliche Auskunft.

 

Wer uns ein Interview ber seinen Typ der Amyloidose geben mchte, kann sich gerne bei uns melden.