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News

Treffen der Amyloidose SHG:

Chemnitz:
Das 3. Treffen SHG Amyloidose Sachsen findet am Freitag 15.09.2017 um 13.00 Uhr in der Kiss Chemnitz ,
Rembrandtstr. 23 a/b statt


Hamburg: Mittwoch 12.07.2017 im UCCH/ UKE Gebäude O24, Treffen der Amyloidose Selbsthilfegruppe,
Raum 19, von 17.00-19.00 Uhr

Ab 09.08.2017 Treffen in:

HOPA
Zentrum für Ambulante Onkologie im Struenseehaus
Mörkenstraße 47
22767 Hamburg


Paritätischer Wohlfahrtsverband Darmstadt, Poststraße 9

Nächste Treffen:

FALLEN WEGEN SCHWERER KRANKHEIT AUS!!

 16.00-18.00 Uhr
(jeden 3. Freitag im Monat)

Heidelberg:
Montag 07.08.2017 Universitätsklinikum Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 410,
Treffen der Selbsthilfegruppe, Raum 708, 17:00-19:00 Uhr

Letzte Änderung
01.07. 2017

Patienten Interview

Hallo Tanja, 

 

Du bist an einer Apo A1 Amyloidose erkrankt.

 

Was ist Apo A1?  

 

Apo A1 ist ein Stoff der im Blut dafür sorgt, dass Fette transportiert werden können, die so genannten Lipide, welche der Körper benötigt um gesund zu bleiben,

da Blut eine wässrige Lösung ist, benötigt man unter anderen löslichen Fetten wie die Phospholipide, die dann die Lipide zusammen mit den Apolipoproteine umhüllt um sie im Blut transportieren zu können.

 

Eine Apo A1 Amyloidose ist eine vererbbare Erkrankung, eine sogenannte familiäre Amyloidose und hat somit mehrere Auswirkungen als die sogenannten und gefürchteten Amyloidablagerungen.

Jedoch ist dies ganz vom jeweiligen Gen abhängig, da es auch bei der Apo A1 Amyloidose nochmals Unterschiede gibt.

Bei mir ist z.B. kaum HDL vorhanden, trotz sehr guter Ernährung und  ein Leben mit Sport, deshalb habe ich aufgrund der genetischen Disposition auch erhebliche Beschwerden im Glukosestoffwechsel, was sich in massiven Blutzuckerschwankungen nach der Nahrungsaufnahme äußert. Und mir wahrscheinlich dadurch einen Typ 1 Diabetes bescherte.

In meinem Fall fehlen einige Transporteiweiße, die die gesamte Stoffwechsellage durcheinander bringen was dann so immer wieder kehrende Synkopen, Herzrhythmusstörungen, durch gelegentliche Kaliumverschiebungen, sowie massives, nächtliches Wasserlassen führt.

 

Wodurch man morgens oft zittrig und körperlich erschöpft ist.

Des Weiteren führt die Amyloidose Apo A1, wie alle Amyloidosen zu Eiweißablagerungen die den gesamten Körper betreffen können.

 

Amyloidose an sich bedeutet zunächst einmal abnorm veränderte Proteine, die vom Körper nicht abgebaut werden können und somit die inneren Organe, Muskeln ,wie aber auch die feinsten Nervenfasern nach und nach „verstopfen“ und diese dann eben nicht mehr ihrer ursprünglichen Funktion nachkommen können.

Die wahrscheinlich bekannteste Form einer Amyloidose ist die Alzheimer Erkrankung,

bei der sich die Eiweiße überwiegend im Gehirn abgelagert haben.

 

Wie geht es Dir damit?

 

Diese Frage ist gar nicht so leicht zu beantworten, zum einen stehe ich mit der Art meiner Apo A1 alleine da (Typ Wildtyp), meine Familie die daran ebenfalls erkrankte, ist nahezu ausgestorben, zum anderen gibt es keinerlei Erfahrungen in diesem Bereich und man kann somit immer nur Vermutungen anstellen, allerdings ist dies auch positiv zu sehen, denn im Grunde weiß niemand was geschehen wird.

Ich denke es geht mir den Umständen entsprechend gut, natürlich kann ich nicht mehr wie früher 90 min Sport pro Tag machen und auch abends bin ich sehr erschöpft, so dass meist keine Kraft mehr übrig ist um einfach mal auszugehen, da ich persönlich jedoch ein Tag- Mensch bin, ist dies für mich nicht weiter schlimm.

Ich versuche alles zu machen nur eben langsamer und weniger, ich halte mich sehr viel mit meinem Hund in der Natur auf, je nachdem wie es mein Körper zulässt.

Ansonsten denke ich, ist der Umgang wie bei allen chronisch erkrankten Menschen, schwankend, es gibt Tage da kann man fast vergessen überhaupt krank zu sein und an anderen Tagen liegt man eben flach.

 

Welche Therapie gibt es für die Erkrankung?

 

Bisher leider keine, das einzige was ich mache ist grünen Tee trinken, eine ausgewogene gesunde Ernährung, so wie Bewegung halte ich für ausgesprochen wichtig.

Ich versuche regelmäßig Sport zu machen, Ausdauersportarten sind hier sicher von Vorteil, um das gesamte Herzkreislaufsystem in Schwung zu halten, denn es ist sicher so, gleichgültig welche Erkrankung man hat, ein trainierter Körper verkraftet es besser.

Ansonsten bleibt nur irgendwann evtl. eine Transplantation, dies hängt aber von der Gesamtheit der Ablagerungen und weiteren Faktoren ab.

 

Hast Du Tipps für andere Patienten?

 

Das Wichtigste ist wirklich gut informiert zu sein, eine gesunde Lebensweise und einen kompetenten Arzt.

 

Versuchen sich keine Fragen zu stellen wie :“wieso ich?“ oder gar aufgeben.

Versuchen sich auf Dinge konzentrieren die der eigene Körper noch zulässt und die Grenzen lernen zu akzeptieren, dies geht ganz gut mit Tai Chi Muskelentspannung nach Jacobson oder eben einem ausgedehnten Waldspaziergang.

 

Und sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, wenn es einem nicht zusagt, kann man ja jeder Zeit wieder gehen.

 

Gibt es eine spezielle Ernährung?

 

Prof. Dr. Altland z.B. hat eine gute Ernährungsempfehlung herausgegeben für Transthyretin-Amyloidose, die einer ohnehin gesunden Ernährung entspricht.

Das muss jeder für sich individuell selbst entscheiden und je nach Blutwerten und dann mit seinem Arzt besprechen.

Da eine andere Ernährungsempfehlung bei einem Nieren Kranken  gilt als beispielsweise bei einem Menschen mit sehr hohen Cholesterinwerten.

 

Wie sieht Deine Zukunft aus, hast Du einen Wunsch dafür?

 

Zum Glück können wir nicht in die Zukunft blicken, denn wer würde da noch unbelastet und frei Entscheidungen treffen können?

Ein Wunsch eines jeden Kranken ist …...Gesundheit.

 

Wie bist Du zur Selbsthilfegruppe gekommen, hast Du lange nach Kontakt gesucht?

 

Da es keine Selbsthilfegruppe gab habe ich sie mitgegründet;-)

Nach einem Eintrag im Amyloidose Forum auf der Suche nach Gleichgesinnten hat Oliver sich bei mir gemeldet und nun versuchen wir zusammen mit Martina diese Selbsthilfegruppe zu leiten.

 

Vielen Dank für das Interview.

 

Tanja ist für die Amyloidose Selbsthilfegruppe der Ansprechpartner für Patienten mit erblichen (heriditären) Amyloidosen, telefonisch ist sie unter 06150/545405 erreichbar.

 

Alle Antworten sind unverbindlich und ersetzen keine ärztliche Auskunft.

 

Wer uns ein Interview über seinen Typ der Amyloidose geben möchte, kann sich gerne bei uns melden.

 

 

 

 

 

 

 

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